El influencer encabezó una campaña para conseguir el medicamento más caro del mundo.
General Pico (Agencia) – El influencer “Santi” Maratea viajó hasta General Pico el pasado domingo para visitar al pequeño Gian, quien padece AME 1, y a su familia. Lo hizo como parte de un trabajo que realiza desde hace un tiempo con niños de todo el país que atraviesan por la misma enfermedad.
Gian es un niño de un año que hace seis meses le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad degenerativa que tiene tratamiento, pero su avance se frena con un medicamento que se conoce como “el más caro del mundo”.
El influencer ya logró recaudar los 2 millones de dólares con una campaña en redes para otra criatura y, a partir de la difusión del logro, familias de distintos puntos del país comenzaron hacer nuevos casos que recurren a la ayuda de Maratea ante la imposibilidad de reunir semejante suma de dinero.
Daiana Apelans y Emanuel Ortega, los papás de Gian, revelaron que fueron contactados por el influencer que viajó desde Buenos Aires hasta General Pico, para entrevistarse con la familia y grabar una entrevista con ellos, como parte de un proyecto que viene desarrollando con niños que padecen la misma enfermedad en distintos lugares de la Argentina, de hecho, se despidió el mismo domingo para viajar a la provincia de Chaco con el mismo objetivo.
El encuentro se dio en la intimidad de la casa de donde vive Gian, sin convocatoria de medios locales por pedido expreso del influencer, donde la familia quedó muy conforme con el intercambio mantenido con Maratea y el impulso anímico que la visita representó.
Emanuel Ortega calificó el contacto con el influencer como “un momento increíble” y comentó que durante la charla “lloramos cuando le contábamos, nos desahogamos, y él nos impulsó bastante a seguir adelante. Nos dijo que en cualquier momento él difunde lo que tenga que difundir”.
El papá de Gian confió luego de la charla que Maratea “nos va ayudar a nosotros como también lo hace con los otros niños que tienen AME 1, para que todos cumplamos el mismo objetivo que es llegar al medicamento”.
El propio influencer realizó subió ayer a redes desde la casa de Gian un video donde recordó que en la noche del domingo se hacía un evento para recaudar fondos para el niño piquense, mientras se llevó de Pico el resto del material elaborado para sumar al proyecto colectivo en el que trabaja.
Diagnóstico, desamparo y contención
Hace seis meses la familia de Gian recibió el diagnóstico de la compleja enfermedad, para muchos desconocida, lo que representó un gran impacto al que rápidamente debieron reponerse para enfocarse en la recuperación del niño, mientras recibían también otras reacciones que no esperaban.
Zolgensma es el nombre del medicamento que representa la esperanza de vida para Gian, pero el fármaco se comercializa desde el 2019 y tiene un costo de 2,1 millones de dólares, cifra inalcanzable para la mayoría de las familias argentinas, por lo que deben apelar a campañas para reunir fondos como en Pico se organizó “Todos x Gian”.
En este punto, el influencer se convirtió también en una esperanza para todas las familias con niños que padecen AME a partir de la campaña que logró reunir ese dinero, aunque el pedido de ayuda de otros tantos casos al parecer hizo rever la estrategia de Samatea para dar una mano solidaria.
Pero mientras muchos aportan su granito de arena ante estas situaciones, otros hacen lo contrario. Y así lo admitió el papá de Gian, quien reveló que la obra social que tenían, Sancor Salud, los “desamparó” cuando a la criatura le diagnosticaron la enfermedad.
Al mismo tiempo, los estados Provincial y Municipal respondieron ante la necesidad y garantizaron la atención médica de Gian. En un principio con la internación del menor durante un tiempo en el Hospital Lucio Molas, mientras que desde hace algunas semanas Gian está mejor y es atendido en su casa por un equipo médico que la Municipalidad de Pico se encarga de solventar
